Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови.
Гемофилия — несвертываемость крови — одно из тяжелейших генетических заболеваний, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX.
Болезнь проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Однако современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности.
Празднование Всемирного дня гемофилии приурочено ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и проходит в мире с 1989 года. Россия присоединилась в важной дате в 1996 году.
В 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) — благотворительная организация инвалидов общероссийского масштаба. В состав ВОГ входят 62 региональные организации.
ВОГ является некоммерческой организацией и создано для защиты интересов больных гемофилией, болезнью Виллебранда и других больных с нарушениями в системе свертывания крови.
